Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество глухих" (ВОГ)

Еще раз о «котах в мешке»

О необходимости полного и всестороннего информирования о кохлеарной имплантации

После ярых споров, разгоревшихся вокруг материала КИ: восьмое чудо или кот в мешке? ВОГинфо.ру решил углубиться в эту проблему, осветить вопрос кохлеарной имплантации как можно более всесторонне. Ведь первое и непременное условие КИ – всестороннее, объективное и беспристрастное информирование пациента или его родителей о всех плюсах и минусах КИ. Ведь вместе с новоприобретенным слухом, человек получает и возможный список проблем. Принимая решение, он должен трезво осознавать все возможные последствия.

В интернете есть увлекательная история имплантирования одной американской девочки Дины. Ей было 12 лет, когда она сама написала историю своего КИ. История следующая: дети росли в семье слышащих. У нее и ее брата сильно ухудшался слух, вплоть до полной потери. Брату успешно поставили КИ, а через несколько лет встал вопрос о том, чтобы прооперировать и Дину. Девочке было 12 лет, она уже почти взрослый человек, и тоже участвовала в принятии решение об операции и разговаривала с врачами, получая информацию о жизни с имплантом.

На ее вопрос: «Как долго будет действовать имплант?!» Врач-невролог отвечает: «Всю твою жизнь», но аудиолог добавляет: «Предположительно, он должен действовать всю жизнь. Но мы не можем быть полностью уверены, потому что  прошло только 25 лет с тех пор, когда были поставлены самые первые. К тому же они могут отказать по разным причинам, таких случаев – 1-2%». 

В этом случае совместно было принято решение о КИ, и все прошло успешно. Результатами довольны и родители, и врачи, и сами дети. Дай бог, чтобы аппарат работал вечно, и они жили долго и счастливо!

К сожалению, есть и другие истории.

«Мы не предполагали, что это может случиться»

Джейн Хольц была в машине, направляясь домой из театра, когда ее дочь Лорен неожиданно сказал: «Мама, я ничего не слышу!»

Джейн был озадачена, потому что она только что, в этот же день поменяла батарейки в имплантате Лорен, и она знала, что в них достаточно мощности. Они пришли домой, и Джейн заменила батареи снова. Эффект нулевой. Она проверила каждую деталь, снова и снова. И вновь ничего не изменилось. У Джейн екнуло сердце. «Только не это! Устройство сломалось», – подсказывал внутренний голос.   

«Я была расстроена и переживала все это время. Я чувствовала себя плохо, переживала за Лорен, злилась на компанию, производящую импланты и расстраивалась от того, что потребуется еще одна операция! Хочу ли я этого для нее? Я не была уверена…»

Муж Джейн не сомневался, что они пойдут на следующую операцию, на этот раз с другой маркой импланта. Родители говорили с Лорен и спросили ее мнение.  Лорен долго думала, но решила, что она хочет услышать музыку снова.

«Я была очень зла на компанию по производству имплантатов», – говорит Джейн. «И никогда им этого не прощу. Они не говорят нам всего: слишком много устройств вышло из строя, и они знали, что это возможно!»

Джейн вспоминала, что хирург не упоминал вероятности выхода устройства из строя и повторной имплантации. Она отметила, что перед второй операцией хирург не стал обсуждать долговечность имплантата до тех пор, пока она сама не стала задавать вопросы о будущих поломках. Первый имплантат Лорен прослужил всего 4,5 года.

«Этого просто не было в их списке вещей, которые рассказывают родителям», – сказала она.

Перечень известных рисков КИ

(перечень составлен американской организацией FDA (Food and Drug Administration) – Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов)

1. Риск общей анестезии. Общая анестезия – это медикаментозный сон. Он вызывается препаратами, такими как газы и инъекционные вещества, которые могут влиять на людей по-разному. Для большинства людей этот риск очень низок. Однако, для некоторых людей с определенными заболеваниями, он более высок.

2. Хирургические риски:
-Травма лицевого нерва. Этот нерв проходит через среднее ухо и иннервирует мышцы лица. Он находится близко к месту, где хирург ставит имплант, и может получить травму во время операции. Травма может вызвать временное или постоянное ослабление, или полный паралич на той стороне лица, где ставится имплантат.
— Менингит – инфекционное заболевание слизистой оболочки мозга. Люди, которые имеют аномально сформированные структуры внутреннего уха – подвержены большему риску этого редкого, но серьезного заболевания.
— Утечка спинномозговой жидкости – мозг окружен жидкостью, которая может вытекать из отверстий, созданных во внутреннем ухе или в другом месте в результате хирургического вмешательства.
— Утечка перилимфы – улитка внутреннего уха содержит жидкость. Эта жидкость может просочиться через отверстие, созданного для установки, импланта.
— Инфекции кожи в месте операционной раны.
— Скопление крови или жидкости в месте операции.
— Приступы головокружения.
— Шум, звон или жужжание в ушах.
— Нарушения вкусового восприятия. Нерв, отвечающий за вкусовое восприятие, проходит через среднее ухо и может быть поврежден во время операции.
— Онемение вокруг уха.
— Репаративная гранулема – локализованные воспаления вследствие отторжения импланта.
— Также могут быть и другие непредвиденные осложнения, возникающие при долговременной имплантации, которые сейчас предсказать сложно.

3. Другие риски, связанные с использованием КИ:
— Люди с кохлеарным имплантом могут слышать звуки по-разному. По словам людей, которые слышали, но потеряли слух, звук, поступающий через имплантат, отличается от звука, услышанного нормальным слухом. Они описывают его как «механический», «технический» или «синтетический». Это восприятие меняется с течением времени, и большинство пользователей не замечают искусственного качество звука после нескольких недель использования кохлеарного импланта.
— КИ может привести к потере остаточного слуха. Имплант может уничтожить все оставшиеся слуховые ощущения в имплантированном ухе.
— Возможны неизвестные и неопределенные последствия. Кохлеарный имплант стимулирует нервы электрическим током. Хотя эта стимуляция кажется безопасной, долгосрочный эффект этих воздействий на нервы пока неизвестен.
— У разных людей эффект от КИ может различаться: из двух пациентов с КИ один может слышать лучше, другой хуже, и это невозможно предсказать заранее.
— Человек с КИ может быть не в состоянии понять устную речь. Нет способа спрогнозировать до операции, насколько хорошо он или она будет понимать речь после операции.
— Возможно, придется временно или насовсем устранить КИ, если после операции имплантации развивается инфекция. Однако это редкое осложнение.
— Возможно, установка импланта произойдет с ошибкой. В этой ситуации потребуется дополнительная операция, чтобы устранить эту проблему. Человек будет подвержен рискам операции снова.
— Может не оказаться условий для обновления импланта, когда появятся новые внешние компоненты устройства. Имплантированные части, как правило, легко совместимы с улучшенными внешними частями. Поскольку в наше время технологии развиваются стремительно, можно обновить свой имплантат, меняя только внешние части. Однако в некоторых случаях это невозможно, и требуется полная замена имплантата.
— Могут оказаться невозможными некоторые медицинские обследования и процедуры. Эти процедуры включают в себя:
   1) Магнитно-резонансная томография. МРТ становится все более обычным методом диагностики, она способна выявить медицинские проблемы на ранних стадиях. Даже приближение к аппарату МРТ будет опасно, это может размагнитить его внутренний магнит и вывести его из строя. Однако, есть ряд имплантов, использование которых совместно в МРТ возможно в контролируемых условиях.
   2) Также есть противопоказания к:
     — нейростимуляции;
     — электрической хирургии;
     — электросудорожной терапии;
     — ионной лучевой терапии.
— Возникает зависимость от батарейки для КИ. Для некоторых устройств аккумуляторы необходимо менять каждый день.
— К повреждению имплантата могут привести:
     — контактные виды спорта,
     — автомобильные аварии,
     — падение или другие воздействия.
Это означает потребность в новом импланте и операции. Неизвестно, будет ли новый имплантат работать так же, как старый.
— Замена поврежденных или утраченных частей импланта может оказаться слишком дорогой.
— Аппарат рассчитан на использование в течение всей жизни. Однако производитель КИ может выйти из бизнеса. Неизвестно, сможет ли человек получить запасные части или другое сервисное обслуживание в будущем.

4. Еще ряд особенностей жизни с КИ, связанных с взаимодействием аппарата с электронной средой. Имплантат может:
— влиять на системы обнаружения кражи;
— влиять на метало-детекторы или другие системы безопасности;
— влиять на работу сотовых телефонов или других радиопередатчиков,
— аппараты должны быть выключены во время взлета и посадки самолета;
— взаимодействовать непредсказуемым образом с другими компьютерными системами.

5. Придется быть очень внимательными со статическим электричеством. Статическое электричество может временно или навсегда испортить кохлеарной имплант. Перед соприкосновением с материалами, создающими статическое электричество (детское пластмассовое игровое оборудование, экраны телевизоров, мониторы компьютеров, изделий из синтетической ткани), лучше снять процессор и наушник. Для получения более подробной информации о том, как бороться со статическим электричеством, узнайте у производителя КИ или в медицинском центре.

6. Способность слышать тихие звуки с КИ меньше, а громкие звуки передаются без изменения чувствительности имплантата. Чувствительность нормального уха постоянно корректируется мозгом, но устройство кохлеарных имплантатов требует, чтобы человек вручную изменял настройки чувствительности прибора.

7. Может развиться раздражение, когда внешняя часть импланта трется о кожу, ее придется удалить на время.

8. Нельзя допускать намокания внешних частей импланта. Поломка от воды может повлечь дорогостоящий ремонт, а человек – остаться без слуха до восстановления импланта. Необходимо удалять внешние части устройства при принятии душа, купании, плавании или участии в водных видах спорта.

9. Человек может слышать странные звуки, вызванные взаимодействием КИ с магнитными полями от оборудования, такого как приборы досмотра пассажиров в аэропортах и другие магнитные приборы.

ВОГинфо.ру

КИ: восьмое чудо или кот в мешке?

Отношение общества глухих к кохлеарной имплантации

Оставить комментарий

Пожалуйста, авторизуйтесь чтобы добавить комментарий.