Взгляд из Австралии: перевод статьи из австралийского журнала Business Insider.
Тема кохлеарной имплантации – одна из самых спорных в обществе глухих по всему миру. Как и вопрос развития жестового языка и обучения на нем в школах, она требует постоянного изучения и обсуждения, поэтому мы планируем объединять посвященные проблемам и аспектам кохлеарной имплантации материалы в один раздел. И предлагаем вам ознакомиться с современным зарубежным взглядом, а также узнать, какой точки зрения придерживается Национальная ассоциация глухих Австралии.
Основные тезисы:
- Многих глухих поощряют делать операцию по вживлению кохлеарного имплантата
- Это высокотехнологичное устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки
- Но это устройство не так однозначно, как кажется, – оно отнюдь не “лечит” глухоту
Австралийский деловой журнал “Инсайдер” опубликовал материал на основе интервью с глухими людьми, которые прекратили пользоваться кохлеарным имплантатом, и поясняет, почему не совсем верно говорить о “медицинском чуде”
Пять лет назад глухая девушка Сара решила снять себя на видео в момент, когда она активирует свой кохлеарный имплантат – вживляемое посредством хирургической операции устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки. “В 29 лет я впервые слышу себя!” – так она подписала ролик, публикуя его на YouTube.
Этот ролик набрал более 26 миллионов просмотров.
Вирусная популярность истории Сары неудивительна – такой эмоциональный накал в этом ролике, так меняется ее лицо, когда она слышит саму себя.
При этом видео с ней – далеко не единственное такого рода на YouTube: достаточно поискать по ключевым словам “кохлеарный имплантат”, чтобы найти сотни и тысячи видео, которые фиксируют глухих и слабослышащих людей в процессе активирования их имплантатов. Светятся лица детей в миг, когда до них впервые доносятся голоса родителей. Меняются лица взрослых – многие практически срываются на эмоциональные рыдания. И в каждом ролике – выражение беспредельной радости.
Но не все так просто с кохлеарными имплантатами, как может казаться по этим видеороликам.
Для некоторых глухих людей имплантат – действительно положительная вещь, которая изменила их жизнь к лучшему. Для других, однако, КИ – больше вздор, чем медицинское чудо.
Врачи рекомендуют КИ для того, чтобы “излечиться” от глухоты, – однако не все так просто
Как рассказывает Говард Розенблюм, глава Национальной ассоциации глухих Австралии, количество глухих людей, решившихся на операцию по КИ, достигло своего пика после того, как в 1980-х годах КИ была одобрена американским Управлением по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов.
“Это происходит вследствие медицинского подхода: он рассматривает глухоту как болезнь, которая должна быть излечена. Многие врачи, осуществляющие операции по КИ, довольно агрессивно продвигают их в качестве лечения. Также многие родители, со своей стороны, не готовы принять глухоту ребенка и зачастую соглашаются на предложения докторов по “лечению”.
Поскольку около 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей, КИ выступает в качестве привлекательного варианта – она предлагает облегчение коммуникации. Если ребенка имплантируют в раннем возрасте, есть неплохие шансы на то, что он по мере роста будет понимать речь и не станет нуждаться в слуховых аппаратах.
Но представлять эту технологию в качестве “лечения” – заблуждение. Глухие не начинают воспринимать звучащую речь сразу же после активации имплантата. Им необходимо потратить месяцы, даже годы, занимаясь с логопедами, обучаясь восприятию, использованию нового, прежде не знакомого сенсорного канала. Они учатся читать по губам, разбирать звуковой ряд – и говорить тоже.
“Многие люди не осознают, что операция – это лишь маленький кусочек целой мозаики, – рассказывает глухой отец имплантированного глухого мальчика. – КИ – это шок для мозга, потому что он никогда не принимал таких сигналов прежде. Мне это представляется чем-то похожим на попытку впервые прочитать тот спутанный зеленый код в “Матрице”. Этот процесс очень утомителен физически и морально.
Коротко говоря, необходима практика. Но даже ее может быть недостаточно для того, чтобы кохлеарный имплантат начал работать для своего носителя в полную силу”.
Брэндон оглох в два года и был имплантирован в три
Сейчас Брэндону 24, и он уже не особенно много помнит об этом.
“Я помню, что не понимал, зачем нахожусь в госпитале, – рассказывает он. – Я играл с отцом, пока мы ждали, потом пришел доктор, посадил в игрушечный автомобиль и на нем отвез меня в операционную. Там меня положили на операционный стол, вкололи анестезию – и следующим, что я помню, была пульсирующая боль в голове после операции”.
Родители водили его к логопеду, но Брэндон не мог вынести существование с имплантатом. Прибор производил искусственный звенящий шум, из-за которого трудно было сосредоточиться на других звуках. Брэндон начал учиться разбирать звуки и соотносить их с конкретными словами, но кажущаяся непомерной задача вгоняла его в уныние – к тому же, вспоминает он, многие звуки, которые должны были отличаться, звучали для него одинаково.
“Я пытался “случайно” испортить имплантаты, уронив их в ванной или прицепив к ним проволоку, но, несмотря на мои усилия, родители каждый раз шли со мной к аудиологу за новым имплантатом”.
В средней школе Брэндон продолжал носить имплантат, но все чаще выключал его, вопреки настоянию родителей. За непослушание его могли наказывать, но все же спустя время родители Брэндона поняли: годы занятий по развитию речи не принесли результатов. Их сын был счастливее без КИ, используя жестовый язык для общения.
“Родители постоянно предупреждали меня, что КИ “существенно важен” для меня, чтобы я мог лучше ассимилироваться в обществе, что я буду иметь успешное будущее благодаря ему, но это не было правдой. Я встретил массу людей, которые проходили через операцию по КИ, но не носили имплантаты. КИ – это отнюдь не единственный путь для глухих людей преуспеть в жизни”.
Кохлеарная имплантация следует той идее, что глухих людей необходимо “исправить”, немного им помочь, чтобы им же стало лучше – с точки зрения медицины и нормы слышащих людей.
“Инсайдер” также анонимно поговорил с молодым человеком, который был имплантирован незадолго до того, как ему исполнилось 7 лет. У него были слышащие родители и слышащий брат, так что КИ казалась наилучшим выбором из всех возможных. Но все изменилось, когда он отправился на учебу в Галлодетский университет в Вашингтоне, штат Колумбия, – единственный в мире университет, созданный по принципам безбарьерной среды для глухих людей.
“Больше всего меня поразило то, что все преподаватели владели американским жестовым языком. Мне не требовался переводчик, как было все это время, что я рос. Общаться и работать с преподавателем на одном языке, на жестах… это такой вдохновляющий опыт. С преподавателями в Галлодете я могу быть самим собой, чувствовать себя комфортно”.
Именно в Галлодете он впервые соприкоснулся с культурой Глухих – именно в таком понимании, с заглавной буквы. У глухих людей, как в любой другой культуре, есть своя история, герои, традиции, ценности, формы искусства и, самое важное, богатый и экспрессивный язык. Становясь частью этой культуры, имплантированный студент Галлодета понял, что в имплантате не нуждается.
“По мере того, как я все больше узнавал о культуре глухих, о жестовом языке, я осознавал, что наконец выявил собственную идентичность. Я – Глухой, и я чертовски этим горжусь. И оттого я не видел смысла дальше носить имплантат”.
Отказ от имплантата означает новое понимание, которое слышащие люди не всегда способны постичь: многие глухие совершенно не хотят “исправляться”, чтобы приблизиться к слышащим. В действительности – в силу того, что имплантированные дети в основном не учат жестовый язык, распространение КИ влечет за собой ощущение потерь для культуры Глухих.
“Что именно предполагается исправлять? – говорит Брэндон. – Мы счастливы такими, какие мы есть. Мы не видим в этом никакой проблемы”.
“Есть огромное количество глухих людей, которые ярки и успешны, – добавляет анонимный выпускник Галлодета. – Самое главное: мы, Глухие, – такие же, как другие люди, кроме того, что не можем слышать. Глухие люди могут все, и точка”.
Кохлеарная имплантация – по-прежнему спорный выбор
Попробуйте поделиться в соцсети каким-нибудь видео, в котором демонстрируется активация кохлеарного имплантата – и вы наверняка спровоцируете бурные споры в комментариях. Глухие будут утверждать, что детям не нужны имплантаты. Слышащие откроют ответный огонь в споре, настаивая, что отказ от КИ для этих детей превращается в нарушение их прав.
Даже внутри самого глухого сообщества ведутся яростные дискуссии. Некоторые глухие, использующие КИ, сами попадают в категорию отверженных. Некоторые действительно приветствуют эту технологию. Глухой отец, с которым “Инсайдер” общался ранее, считает, что происходит сдвиг в сторону толерантности по отношению ко всем глухим – имплантированным или нет, не важно. В Национальной ассоциации глухих Австралии придерживаются такого же мнения.
“Мы приветствуем всех – вне зависимости от способа общения, степени использования жестового языка, уровня слуха, образования, отношения к технологиям, – гласит недавнее программное заявление организации по вопросу кохлеарной имплантации. – Социокультурное многообразие требует уважать любые индивидуальные различия и выбор”.
Суть в том, что нет такой истины, согласие с которой чувствовал бы каждый глухой человек. Многие из них становятся счастливыми и успешными с имплантатами, что подтверждают те же бесчисленные видео с миллионами просмотров в интернете. Тот сын глухого отца, о котором упоминалось выше, сейчас способен, к примеру, разговаривать по телефону благодаря своему имплантату. Но для других так же хороша и жизнь без имплантата.
“Кохлеарный имплантат – это не кнопка, которая легко нажимается, как это многим людям представляется – говорит его отец. – КИ – отнюдь не единственная возможность для глухого человека быть счастливым. И не факт, что он обязательно станет счастливым с ним”.
Оригинал в журнале BUSINESS INSIDER, Australia, 04.01.2017:
http://www.businessinsider.com.au/why-deaf-people-turn-down-cochlear-implants-2016-12
Перевод: Тамара Шатула