Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество глухих" (ВОГ)

Взгляд из Австралии

Взгляд из Австралии: перевод статьи из австралийского журнала Business Insider.

Тема кохлеарной имплантации – одна из самых спорных в обществе глухих по всему миру. Как и вопрос развития жестового языка и обучения на нем в школах, она требует постоянного изучения и обсуждения, поэтому мы планируем объединять посвященные проблемам и аспектам кохлеарной имплантации материалы в один раздел. И предлагаем вам ознакомиться с современным зарубежным взглядом, а также узнать, какой точки зрения придерживается Национальная ассоциация глухих Австралии.

Основные тезисы:

  • Многих глухих поощряют делать операцию по вживлению кохлеарного имплантата
  • Это высокотехнологичное устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки
  • Но это устройство не так однозначно, как кажется, – оно отнюдь не «лечит» глухоту

Австралийский деловой журнал «Инсайдер» опубликовал материал на основе интервью с глухими людьми, которые прекратили пользоваться кохлеарным имплантатом, и поясняет, почему не совсем верно говорить о «медицинском чуде»
Пять лет назад глухая девушка Сара решила снять себя на видео в момент, когда она активирует свой кохлеарный имплантат – вживляемое посредством хирургической операции устройство, которое помогает глухим людям воспринимать звуки. «В 29 лет я впервые слышу себя!» – так она подписала ролик, публикуя его на YouTube.

Этот ролик набрал более 26 миллионов просмотров.

Вирусная популярность истории Сары неудивительна – такой эмоциональный накал в этом ролике, так меняется ее лицо, когда она слышит саму себя.

При этом видео с ней – далеко не единственное такого рода на YouTube: достаточно поискать по ключевым словам «кохлеарный имплантат», чтобы найти сотни и тысячи видео, которые фиксируют глухих и слабослышащих людей в процессе активирования их имплантатов. Светятся лица детей в миг, когда до них впервые доносятся голоса родителей. Меняются лица взрослых – многие практически срываются на эмоциональные рыдания. И в каждом ролике – выражение беспредельной радости.

Но не все так просто с кохлеарными имплантатами, как может казаться по этим видеороликам.
Для некоторых глухих людей имплантат – действительно положительная вещь, которая изменила их жизнь к лучшему. Для других, однако, КИ – больше вздор, чем медицинское чудо.

Врачи рекомендуют КИ для того, чтобы «излечиться» от глухоты, – однако не все так просто

Как рассказывает Говард Розенблюм, глава Национальной ассоциации глухих Австралии, количество глухих людей, решившихся на операцию по КИ, достигло своего пика после того, как в 1980-х годах КИ была одобрена американским Управлением по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов.

«Это происходит вследствие медицинского подхода: он рассматривает глухоту как болезнь, которая должна быть излечена. Многие врачи, осуществляющие операции по КИ, довольно агрессивно продвигают их в качестве лечения. Также многие родители, со своей стороны, не готовы принять глухоту ребенка и зачастую соглашаются на предложения докторов по «лечению».

Поскольку около 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей, КИ выступает в качестве привлекательного варианта – она предлагает облегчение коммуникации. Если ребенка имплантируют в раннем возрасте, есть неплохие шансы на то, что он по мере роста будет понимать речь и не станет нуждаться в слуховых аппаратах.

Но представлять эту технологию в качестве «лечения» – заблуждение. Глухие не начинают воспринимать звучащую речь сразу же после активации имплантата. Им необходимо потратить месяцы, даже годы, занимаясь с логопедами, обучаясь восприятию, использованию нового, прежде не знакомого сенсорного канала. Они учатся читать по губам, разбирать звуковой ряд – и говорить тоже.

«Многие люди не осознают, что операция – это лишь маленький кусочек целой мозаики, – рассказывает глухой отец имплантированного глухого мальчика. – КИ – это шок для мозга, потому что он никогда не принимал таких сигналов прежде. Мне это представляется чем-то похожим на попытку впервые прочитать тот спутанный зеленый код в «Матрице». Этот процесс очень утомителен физически и морально.
Коротко говоря, необходима практика. Но даже ее может быть недостаточно для того, чтобы кохлеарный имплантат начал работать для своего носителя в полную силу».

Брэндон оглох в два года и был имплантирован в три

Сейчас Брэндону 24, и он уже не особенно много помнит об этом.

«Я помню, что не понимал, зачем нахожусь в госпитале, – рассказывает он. – Я играл с отцом, пока мы ждали, потом пришел доктор, посадил в игрушечный автомобиль и на нем отвез меня в операционную. Там меня положили на операционный стол, вкололи анестезию – и следующим, что я помню, была пульсирующая боль в голове после операции».

Родители водили его к логопеду, но Брэндон не мог вынести существование с имплантатом. Прибор производил искусственный звенящий шум, из-за которого трудно было сосредоточиться на других звуках. Брэндон начал учиться разбирать звуки и соотносить их с конкретными словами, но кажущаяся непомерной задача вгоняла его в уныние – к тому же, вспоминает он, многие звуки, которые должны были отличаться, звучали для него одинаково.

Фото 1

«Я пытался «случайно» испортить имплантаты, уронив их в ванной или прицепив к ним проволоку, но, несмотря на мои усилия, родители каждый раз шли со мной к аудиологу за новым имплантатом».
В средней школе Брэндон продолжал носить имплантат, но все чаще выключал его, вопреки настоянию родителей. За непослушание его могли наказывать, но все же спустя время родители Брэндона поняли: годы занятий по развитию речи не принесли результатов. Их сын был счастливее без КИ, используя жестовый язык для общения.

«Родители постоянно предупреждали меня, что КИ «существенно важен» для меня, чтобы я мог лучше ассимилироваться в обществе, что я буду иметь успешное будущее благодаря ему, но это не было правдой. Я встретил массу людей, которые проходили через операцию по КИ, но не носили имплантаты. КИ – это отнюдь не единственный путь для глухих людей преуспеть в жизни».

Кохлеарная имплантация следует той идее, что глухих людей необходимо «исправить», немного им помочь, чтобы им же стало лучше – с точки зрения медицины и нормы слышащих людей.

«Инсайдер» также анонимно поговорил с молодым человеком, который был имплантирован незадолго до того, как ему исполнилось 7 лет. У него были слышащие родители и слышащий брат, так что КИ казалась наилучшим выбором из всех возможных. Но все изменилось, когда он отправился на учебу в Галлодетский университет в Вашингтоне, штат Колумбия, – единственный в мире университет, созданный по принципам безбарьерной среды для глухих людей.

Фото 2 Галлодетский университет

«Больше всего меня поразило то, что все преподаватели владели американским жестовым языком. Мне не требовался переводчик, как было все это время, что я рос. Общаться и работать с преподавателем на одном языке, на жестах… это такой вдохновляющий опыт. С преподавателями в Галлодете я могу быть самим собой, чувствовать себя комфортно».

Именно в Галлодете он впервые соприкоснулся с культурой Глухих – именно в таком понимании, с заглавной буквы. У глухих людей, как в любой другой культуре, есть своя история, герои, традиции, ценности, формы искусства и, самое важное, богатый и экспрессивный язык. Становясь частью этой культуры, имплантированный студент Галлодета понял, что в имплантате не нуждается.

«По мере того, как я все больше узнавал о культуре глухих, о жестовом языке, я осознавал, что наконец выявил собственную идентичность. Я – Глухой, и я чертовски этим горжусь. И оттого я не видел смысла дальше носить имплантат».
Отказ от имплантата означает новое понимание, которое слышащие люди не всегда способны постичь: многие глухие совершенно не хотят «исправляться», чтобы приблизиться к слышащим. В действительности – в силу того, что имплантированные дети в основном не учат жестовый язык, распространение КИ влечет за собой ощущение потерь для культуры Глухих.

«Что именно предполагается исправлять? – говорит Брэндон. – Мы счастливы такими, какие мы есть. Мы не видим в этом никакой проблемы».

«Есть огромное количество глухих людей, которые ярки и успешны, – добавляет анонимный выпускник Галлодета. – Самое главное: мы, Глухие, – такие же, как другие люди, кроме того, что не можем слышать. Глухие люди могут все, и точка».

Кохлеарная имплантация – по-прежнему спорный выбор

Попробуйте поделиться в соцсети каким-нибудь видео, в котором демонстрируется активация кохлеарного имплантата – и вы наверняка спровоцируете бурные споры в комментариях. Глухие будут утверждать, что детям не нужны имплантаты. Слышащие откроют ответный огонь в споре, настаивая, что отказ от КИ для этих детей превращается в нарушение их прав.

Даже внутри самого глухого сообщества ведутся яростные дискуссии. Некоторые глухие, использующие КИ, сами попадают в категорию отверженных. Некоторые действительно приветствуют эту технологию. Глухой отец, с которым «Инсайдер» общался ранее, считает, что происходит сдвиг в сторону толерантности по отношению ко всем глухим – имплантированным или нет, не важно. В Национальной ассоциации глухих Австралии придерживаются такого же мнения.
«Мы приветствуем всех – вне зависимости от способа общения, степени использования жестового языка, уровня слуха, образования, отношения к технологиям, – гласит недавнее программное заявление организации по вопросу кохлеарной имплантации. – Социокультурное многообразие требует уважать любые индивидуальные различия и выбор».

Суть в том, что нет такой истины, согласие с которой чувствовал бы каждый глухой человек. Многие из них становятся счастливыми и успешными с имплантатами, что подтверждают те же бесчисленные видео с миллионами просмотров в интернете. Тот сын глухого отца, о котором упоминалось выше, сейчас способен, к примеру, разговаривать по телефону благодаря своему имплантату. Но для других так же хороша и жизнь без имплантата.
«Кохлеарный имплантат – это не кнопка, которая легко нажимается, как это многим людям представляется – говорит его отец. – КИ – отнюдь не единственная возможность для глухого человека быть счастливым. И не факт, что он обязательно станет счастливым с ним».

Оригинал в журнале BUSINESS INSIDER, Australia, 04.01.2017:
http://www.businessinsider.com.au/why-deaf-people-turn-down-cochlear-implants-2016-12

Перевод: Тамара Шатула

Оставить комментарий

Пожалуйста, авторизуйтесь чтобы добавить комментарий.