Политика Австралийской ассоциации глухих по отношению к КИ
Сейчас, в эру расцвета современных технологий слухопротезирования, Всероссийское общество глухих работает над тем, чтобы сформулировать официальную позицию по отношению к кохлеарной имплантации. В этом плане интересно ознакомиться с документом, подготовленным еще в 2006 году – позицией Австралийской ассоциации глухих по отношению к КИ. Нужно учесть, что Австралия – это один из лидеров по слухопротезированию методом кохлеарной имплантации. Ситуация в России сейчас сопоставима с ситуацией в Австралии на момент создания этого документа – по растущему количеству операций КИ. Однако в плане реабилитации мы серьезно отстаем. В этом документе учтен многолетний опыт слухопротезирования в Австралии (операции по КИ там начали делать гораздо раньше, чем в России), достаточно точно и всесторонне отражены вопросы, которые беспокоят глухих в связи с усиливающейся популярностью кохлеарной имплантации. Хорошо бы и в нашей стране взять на заметку эти здравые замечания, чтобы не наступать «на те же грабли».
Австралийская ассоциация глухих (ААГ) является представителем сообщества глухих Австралии. Большинство членов ассоциации потеряли слух в раннем возрасте и считают австралийский жестовый язык (АЖЯ) своим родным или предпочитаемым языком.
Взгляды ААГ на кохлеарную имплантацию (КИ) следует рассматривать в контексте социокультурных особенностей жизни глухих. Глухие не считают глухоту состоянием, которое необходимо «излечивать». Однако, программы КИ рассматривают глухоту как патологическое состояние, требующее медицинского и технологического вмешательства. Расхождение этих двух взглядов на глухоту привело к серьезным спорам относительно КИ.
ААГ признает, что многие позднооглохшие (потерявшие слух в результате болезни или несчастного случая в более позднем возрасте) не идентифицируют себя с сообществом глухих и стремятся восстановить свой слух. ААГ полностью признает их право выбирать возможные средства, в том числе КИ, при условии, что этот выбор сделан на основе полной и достоверной информации.
ААГ знает, что Австралия занимает лидирующую позицию в мире по разработке и экспорту кохлеарных имплантов. Однако, ААГ хорошо осведомлена о чувствах большинства глухих по этой проблеме. Этот документ был разработан, чтобы заявить об отношении самих глухих к этой процедуре, которую позиционируют как большой международный успех австралийской науки, облегчающий жизнь глухих.
ААГ очень обеспокоена положением с КИ. Это хирургическое вмешательство также рождает много других проблем, влияющих на жизнь глухих. Рассмотрим некоторые из этих проблем ниже.
Публичная информация
Многие глухие и члены их семей очень обеспокоены неверной информацией о КИ в средствах массовой информации. Глухих рассматривают как больных или неполноценных людей, одиноких и несчастных, которые неспособны к эффективному общению и которые отчаянно ищут средства избавления их от такого состояния.
Такая информация недостоверна. Она унижает глухих людей, их язык и культуру, игнорирует богатство и разнообразие их жизни, многие их достижения. Такая информация приводит к стрессам слышащих родителей глухих детей, которым трудно смириться с глухотой своего ребенка, и они получают ложное впечатление, что имплант «вылечит» их ребенка.
ААГ считает, что необходимо изменить такой подход к предъявлению информации, и это должны делать не только сами глухие, но и сторонники программ КИ. ААГ резко осуждает все программы КИ, которые прибегают к такому рода вредным средствам для своей выгоды.
Кохлеарные импланты для детей
ААГ очень обеспокоена тем фактом, что глухих детей подвергают операциям КИ в очень раннем возрасте. Решение по имплантации принимают родители или опекуны таких детей, но родители и опекуны не имеют доступа к полной и достоверной информации о влиянии глухоты на жизнь их детей. Обычно родителей вынуждают воспринимать своих детей как патологически дефектных, и они не могут получить информацию об истории, культуре и языке глухих, и о возможной жизни глухих в обществе.
ААГ сомневается в целесообразности имплантации маленьких глухих детей до тех пор, пока у родителей не будет полной достоверной информации и контактов со взрослыми глухими. Следует также помнить, что при операции имплантации уничтожается кохлеар, что сделает невозможным использование в будущем новых, менее травматических технических средств.
ААГ считает необходимым организовать широкое обсуждение и более глубокое исследование медико-этических и социо-эмоциональных аспектов операций маленьких глухих детей.
ААГ насторожено относится к имплантированию маленьких глухих детей и призывает родителей и профессионалов серьезно отнестись к этической стороне проблемы, а также получить больше информации о жизни взрослых глухих до принятия окончательного решения.
ААГ поддерживает всех родителей, которые рассматривают вопрос по имплантированию своего ребенка. Мы даем ясную, основанную на фактах информацию, поддерживаем честную и открытую дискуссию по всем основным проблемам со всеми сторонами. Мы предоставляем возможность родителям встретиться с другими родителями, взрослыми глухими и специалистами.
Необходимо помнить, что после операции уничтожается весь остаточный слух в имплантированном ухе.
Проблема КИ представляется менее сложной для полностью глухого ребенка, у которого практически нет остаточного слуха в обеих ушах. Однако сейчас увеличивается количество имплантированных детей с функциональным остаточным слухом. Родители должны понимать, что в результате такого хирургического вмешательства они не смогут воспользоваться в дальнейшем сильными слуховыми аппаратами.
В целом, ААГ не поддерживает двустороннюю имплантацию в следствие того, что любые остатки слуха будут полностью уничтожены после этой имплантации, и в настоящее время нет доказательств, что два импланта значительно более эффективны, чем один. Кроме того, сохранив одно ухо, у ребенка остается шанс воспользоваться достижениями современных технологий в будущем.
ААГ считает, что все, кто занимается КИ детей и общается со всеми, влияющими на их жизнь, должны:
• предоставлять четкую, доступную информацию, изложенную в ясной и простой форме
• выработать четкие и жесткие критерии к тем детям, которым может быть рекомендована КИ
• привлекать специалистов из смежных научных областей для обеспечения подлинного мультидисциплинарного подхода к проблеме
• совершенствовать хирургическую процедуру для минимизации травматических последствий
• предоставлять родителям и их детям эффективное консультирование и поддержку, независимо от их решения осуществить КИ
• предоставлять родителям достоверную информацию о потенциальных возможностях их ребенка
• объяснять родителям, что даже имплантированный ребенок навсегда остается глухим
• обеспечить родителей четкими инструкциями по безопасности использования импланта их детьми
• предоставлять семьям, решающим осуществить КИ, возможность встречаться и общаться с другими глухими детьми, как с имплантами, так и без имплантов, а также с разными глухими взрослыми
• по возможности обеспечить максимальное участие ребенка в принятии решения о КИ и предоставлять имплантированным детям долгосрочное качественное обслуживание, а также плавный переход к имплантам во взрослом возрасте.
Так как образовательный процесс имплантированного ребенка во многом зависит от школьных педагогов и логопедов, ААГ считает необходимым обеспечить этих специалистов адекватной подготовкой и поддержкой для эффективной работы с такими детьми.
ААГ считает, что всем детям необходимо развивать свои языковые навыки (независимо от того, какой это язык – английский или австралийский жестовый или оба этих языка). Родителям, всем лицам, занимающимися детьми, и профессионалам чрезвычайно важно понимать, что язык и речь – это два совершенно разных понятия. Способность говорить по-английски необязательно означает, что человек свободно владеет английским языком. Об этом необходимо помнить, принимая решение о выборе средств общения и места получения образования имплантированного ребенка.
ААГ также убеждена, что все глухие дети, с имплантом или без него, должны иметь доступ и выучить австралийский жестовый язык и стать билингвами в жестовом и английском языках.
Нет никаких фактических данных, подтверждающих, что изучение и использование австралийского жестового языка мешает овладению устной речью, хотя об этом очень часто говорят родителям. Мы осуждаем все программы КИ, которые не позволяют детям пользоваться жестовым языком.
ААГ считает, что необходимо срочно предпринять краткосрочные и лонгитюдные исследования результатов КИ. Эти исследования должны затрагивать не только аудиометрические показатели и состояние навыков устной речи, но и возможности получения полноценного образования, социальные и психологические аспекты. С расширением программ КИ в Австралии такие исследования чрезвычайно важны для выявления долгосрочных последствий имплантации для психологического, эмоционального и социального развития глухого ребенка.
Финансирование программ по КИ
Разработка кохлеарного импланта, открытие клиник для проведения операций КИ, создание служб дооперационного и постоперационного лечения стоит чрезвычайно дорого. На протяжении ряда лет на это было выделено невероятно большое количество средств из государственных и частных источников, а также по программам медицинского страхования.
Но у глухих людей есть много иных разнообразных потребностей: специальное образование, доступ к переводческим услугам и услугам по конспектированию, технике, например, такой как текстотелефоны, которая позволяет глухим вести нормальный образ жизни и быть полезными для общества. КИ часто не устраняет потребность во всех этих системах услуг и технологий.
ААГ считает, что программы КИ получают непропорционально большое количество общественных финансовых средств, в то время как более важные услуги, необходимые значительно большему числу глухих, в том числе и самим имплантированным, недофинансируются.
ААГ считает, что необходимо больше советоваться с пользователями услуг для более справедливого распределения фондов.
Заключение
ААГ, стремясь к большей общественно-доступной информации о сообществе глухих и разнообразии и богатстве их жизни, призывает к дальнейшим исследованиям кохлеарной имплантации и ее влиянию на глухих и членов их семей.
Перевод Анны Комаровой