Чтобы у читателей не возникало лишних вопросов, два слова о себе. Я из тверской семьи слышащих. Одновременно с младшим братом потеряли слух от ототоксических антибиотиков (я – в пять лет, он – новорожденным). Двусторонняя тугоухость 4 степени. С детства и по сей день беру уроки у сурдопедагогов. Окончила массовую школу с медалью и два факультета ТвГУ. Жесты начала учить поздно. Брат получил дошкольное образование по системе Леонгард, плюс коррекционная школа №101 г. Москвы.
Ни активной сторонницей, ни противницей кохлеарной имплантации (КИ) я себя не считаю. Почему? В данном вопросе нужно анализировать каждый конкретный случай, а они уникальны. Мне врачи эту операцию никогда не предлагали: чистая речь и адаптация в обществе присутствуют, СА ношу, – что еще надо? Поэтому никаких глубоких медицинских исследований о моей пригодности к КИ не проводилось, и я ничего не знаю о состоянии своих улитки и слуховых нервов. Если бы предложили –
наверное, поосторожничала бы. Мне есть, что терять при неудачном исходе операции: СА мне помогают, восстанавливая уровень звука, а низкая разборчивость речи компенсируется хорошим считыванием с губ.
Я сформировалась среди слышащих, но в тесных контактах с учителями и глухими друзьями брата, поэтому как бы на грани миров – глухих и слышащих. Неоднократно убеждалась: при правильной своевременной слухоречевой работе возможна полная реабилитация глухого и без КИ. Овладение жестовым языком может быть разным в зависимости от методов обучения: я знаю дактиль и, лишь немного, кальку; брат – отлично все виды ЖЯ, которые перенял у сверстников из семей глухих.
А теперь представьте: у здоровой пары рождается глухой малыш… Шок. В относительно короткий срок надо определиться: как и в каком окружении ребенок должен развиваться. У родителей нет опыта общения с неслышащими, мир глухих пугает своей непонятностью. И совершенно естественно стремление родителей сделать ребенка таким же, какие они сами. Иной подход к проблеме может созреть лишь в столицах, где реально встретиться со многими сурдопедагогами и дефектологами, услышать разные мнения о КИ, посетить несколько спецучреждений. Сопоставив информацию, принять взвешенное решение. Ясно же: если пообщаешься с отличником-леонгардовцем или любым успешным неслышащим учеником, удостоверишься в обучаемости и адекватности глухих. Встретишь в спецшколе имплантированного ребенка без положительной динамики (таких немало, но о них молчат!) – и усомнишься в КИ как панацее.
В провинции часто царит повальная сурдопедагогическая безграмотность, и не только у населения, но и среди врачей и педагогов, работающих с глухими. Сплошь и рядом вы столкнетесь даже с отсутствием или малодоступностью таких специалистов! За примером далеко ходить не надо: пациентов всей Тверской области обслуживают лишь три сурдолога областного центра. Они перегружены на приеме и вести длительные беседы о судьбе не прошедшего аудиологический скрининг малыша не имеют ни возможности, ни времени. Ребенка направляют на консультацию в столичные клиники, занимающиеся кохлеарным имплантированием. Там уточняется диагноз, медицинское светило выносит вердикт, и его мнение в вопросе КИ становится решающим. Уверена, если бы в 70-е существовала практика КИ в России, моя прогрессивная мама добилась бы операции для брата. Получить направление на имплантацию сегодня – не проблема, но бесплатной операции, возможно, придется подождать. Хирурга и клинику пациенты выбирают сами.
А теперь: внимание! Надо понимать, что врач, занимающийся столь дорогостоящими операциями, изначально заинтересован в их количестве (это ценные практика и опыт), но и нацелен на положительный результат. Высококлассный профессионал искренне стремится помочь пациенту (ну, сами посудите, кому выгодно множить статистику медицинских неудач?). Именно поэтому отбор на КИ такой тщательный, и не все желающие его пройдут: качество улитки, слуховых нервов или височной кости может оказаться неподходящим. Если ребенка отобрали на операцию, родителей честно предупреждают о возможных осложнениях (никакое хирургическое вмешательство не бывает абсолютно безопасным) и дальнейшей сложной реабилитации. В тот момент родители, окрыленные надеждой на «чудесное исцеление» малыша, в глубинный смысл сказанного иногда не вникают. И хотя дается время еще раз взвесить все «за» и «против», по сути, решение принимает за пациента врач. А он может учесть лишь медицинские нюансы.
В чем камень преткновения между сторонниками и противниками КИ? Любой специалист скажет: операцию надо делать как можно раньше. И будет прав и неправ одновременно! Поясню. Неработающий слуховой нерв глухого ребенка (и взрослого) без нагрузки атрофируется, и если пропустить оптимальные сроки вмешательства, операция теряет в эффективности. Это святая правда: в детстве меня протезировали СА на оба уха, и уши имели примерно одинаковые характеристики; после рождения сына мои финансовые возможности пошатнулись, я смогла купить дорогостоящий СА только на левое ухо, а правое «разленилось», перестало работать. Сегодня я уже в двух мощнейших внутриушных аппаратах, но рабочее левое «отвечает» за качество восприятия и разборчивость речи, а правое чувствует лишь характеристики «громче – тише» и передает звуки неясным звоном. Натренирую ли я вновь правое? Не уверена. Поэтому-то и советуют поторопиться с операцией до необратимых изменений нерва.
А с другой стороны: у младенца практически нереально получить объективные данные о степени потери слуха! КИ показано только детям с глубокой потерей слуха и тотально глухим. А по разным причинам глухоту могут диагностировать и у слабослышащих малышей, и у слышащих, но с проблемами интеллекта! Слуховые функции иногда «созревают» не сразу, это часто наблюдается у недоношенных. Абсолютно точно знать, какой у малыша остаточный слух и есть ли он вообще, может только Бог. А врачи – не боги. Именно поэтому под операцию ошибочно подпадают дети, остаточный слух которых можно прекрасно развивать современными высококачественными СА, которых еще недавно просто не было! Не буду голословной. Эти же светила сурдологии совсем недавно убеждали мир, что тотальная глухота и тяжелые поражения слуха, совсем не поддающиеся коррекции слуховыми аппаратами – явление крайне редкое. Откуда же за несколько последних лет взялось такое количество тотально глухих? В Тверской области имплантировано уже 77 человек. Нет ответа… Думается, решаться на КИ можно только после грамотной попытки слухопротезирования и твердой убежденности, что СА не помогают… Тогда и ошибок станет меньше, и родителям эксперимент с аппаратами даст время задуматься: вдруг слухоречевая реабилитация с СА пойдет успешно, и отпадет нужда в КИ?
КИ – бесспорно, выдающееся достижение науки. Благодаря новейшим технологиям, хочется надеяться, глухота будет когда-либо побеждена. А пока – после операции КИ – пациент не становится автоматически слышащим! Он слабослышащий, и с ним надо много специально заниматься особенным образом, чтобы из появившегося многообразия звуков он смог выделять полезную информацию (слова, фразы) и правильно ее интерпретировать. Слышать речь и понимать ее – не одно и то же. Я слышу обращенную ко мне речь (с аппаратом, конечно), то есть не нахожусь в тишине, но не всегда ее разбираю. Похожие проблемы возникают и у имплантированных. Им обязательна слухоречевая реабилитация, как и человеку, впервые надевшему СА. Успешная операция КИ дает аудиологические возможности, сопоставимые с I-ой степенью тугоухости! Но отсутствие специфической слухоречевой работы абсолютно дискредитирует идею и практику кохлеарной имплантации! В таком случае дети не развиваются гармонично, не накапливают лексический запас, а в результате – не овладевают речью, отчего не могут обучаться в массовых школах, как было задумано. Многие регионы, однозначно, не готовы к грамотной реабилитации детей после КИ по причине полного отсутствия подготовленных специалистов! Эта проблема тяжким грузом ложится на плечи самоотверженных родителей, но не у всех есть методические знания и возможности. Пока родители разбираются, что к чему, время оказывается безнадежно упущенным. В Тверской области наметилась выраженная тенденция: дети начинают заниматься в массовых садиках и школах, накапливают отставание и попадают в коррекционную систему обучения. Их принимает спецучреждение не обязательно для глухих и слабослышащих. Это может быть школа так называемого VII вида, рекомендованная при задержке речевого развития, где обучаются разные инвалиды. Из всех имплантированных детей области большинство еще малы, и трудно прогнозировать их будущее. Однако, из живущих в Твери, у восьми – детсадовского и школьного возраста – явное резкое отставание от сверстников, а это уже более 10% всех прооперированных. Педагоги не берутся утверждать: слабость умственной деятельности некоторых присутствовала изначально, с рождения, или развилась позже? В любом случае, процент «брака» удручающий.
Особенного разговора заслуживает вопрос о целесообразности имплантирования умственно отсталых. Во всем мире преобладает гуманный подход: надо дать таким детям шанс. Подобных взглядов придерживаются и ведущие специалисты России. Но в нищих регионах люди задаются вопросом: насколько это целесообразно? – ведь государство не в состоянии компенсировать даже способным слабослышащим детям приобретение качественных СА (такие аппараты, как у меня, стоят больше 100 тыс. руб., а область компенсирует только 10 000 руб.). Операция КИ сейчас обходится примерно в 1 300 000 руб. И тяжело наблюдать, как после дорогостоящей операции хаос свалившихся на ребенка звуков начинает мешать и без того слабой его умственной деятельности, появляются нервные тики, усугубляются психологические проблемы. Дети срывают и ломают речевые процессоры имплантов, чтобы с ними прекратили заниматься и оставили в покое. А родители в таком случае чинить процессоры не торопятся…
Сразу подчеркну: в ВОГ нет объективной статистики развития имплантированных детей. Да и медицинские организации такой учет, похоже, не ведут. Знакомые мамочки детей с КИ отмечают: ребята слышат практически все звуки, даже самые тихие. Почти все говорят, но качество произношения и активный словарный запас детей очень разный, а, следовательно, и перспективы обучения также разные. К ограничениям физической активности (требование: беречь голову) в основном удается приноровиться. Технические сложности упоминаются практически одни и те же: батарейки очень быстро заканчиваются, многие поэтому пользуются аккумуляторами и «привязаны» к розетке для их подзарядки. Трудно обеспечить влагонепроницаемость: летом голова потеет, контакты окисляются мгновенно, перегорают проводки, процессоры ломаются. Ремонт и замена комплектующих с учетом невысоких зарплат выходят дороговато, тем более что сейчас ничего не компенсируют. Но родители честны: их предупреждали, что если материально не готовы обеспечить работу системы импланта, лучше не соваться. Напрягает необходимость регулярно ездить перенастраивать устройство. И все хором сетуют на неготовность общества принять неслышащего ребенка на инклюзивное обучение. Это наша общая боль: в министерских рекомендациях одно, на практике – совсем иное. Трудно мотивировать педагогов массовых школ уделять особенное внимание нашим детям, тем более, если в процессе обучения возникают какие-то сложности. Не всегда складывается доброе отношение со стороны одноклассников…
Я всей душой желаю каждому родителю и специалисту принимать наиболее взвешенное решение по поводу возможной КИ, а Бога прошу помогать нашим детям в непростой реабилитации!
Наталья СЕРГЕЕВА, Тверь