Валерий Рухледев выступил на комиссии по делам инвалидов при Президенте России
25 ноября состоялось очередное заседание Комиссии по делам инвалидов при Президенте Российской Федерации. В нем приняли участие представители министерств и ведомств, отвечающие за работу с инвалидами, руководители общероссийских организаций инвалидов, в том числе и президент ВОГ В.Н. Рухледев, который является членом Комиссии. Вела заседание советник Президента РФ А.Ю. Левицкая.
Министр труда и социальной защиты РФ М.А. Топилин выступил по первому вопросу повестки дня – “О ходе работы по подготовке к вступлению с 2016 года в силу Федерального закона №419-ФЗ “О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов”.
Далее обсуждался вопрос “О формировании безбарьерной городской среды, обеспечивающей инвалидам доступность объектов и услуг”, докладчиками выступили Е.О. Сиэрра (замминистра строительства РФ) и Н.Б. Косарева (президент фонда “Институт экономики города”).
Валерий Рухледев тоже высказался по этой проблеме, обозначив позицию ВОГ, предложил обратить особое внимание на то, что для таких категорий инвалидов, как глухие, незрячие, слепоглухие, люди с ментальными расстройствами, при формировании безбарьерной городской среды приоритетом является вовсе не архитектурная доступность, а технологическое оснащение (информационные и интерактивные табло, звуковые светофоры и указатели, видеодомофоны и световые сигнализаторы вызовов, мобильные приложения и т.п.) и подготовленность персонала по взаимодействию с ними, начиная от охранников и администраторов и заканчивая сотрудниками предприятий общественного питания или водителями общественного транспорта.
Валерий Никитич подчеркнул: “Необходимо после тщательной проработки с экспертным сообществом и общественными объединениями инвалидов составить конкретный перечень поручений по единому комплексу мер создания непрерывности безбарьерной среды всем профильным органам исполнительной власти федерального и регионального уровней. Предлагаем начать при участии общероссийских общественных организаций инвалидов разработку образовательной программы дополнительного образования с целью подготовки специалистов-экспертов, с выдачей соответствующего документа государственного образца”.
А третий вопрос в повестке дня был инициирован как раз Всероссийским обществом глухих – “О мероприятиях по реабилитации пациентов после кохлеарной имплантации”. И докладчиком по нему выступил руководитель ВОГ – В.Н. Рухледев. Напомним, что проблемы КИ давно находятся в центре внимания нашего Общества, и Центральное правление ВОГ еще в декабре 2014 года поручило президенту ВОГ обратиться в Комиссию по делам инвалидов с предложениями о проведении заседания Комиссии по вопросам КИ и создании межведомственной рабочей группы. Цель – совершенствование оказания медпомощи людям с нарушениями слуха методом КИ и дальнейшей их реабилитации. Как видим, ВОГ удалось добиться включения этого вопроса в программу работы Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ. В рамках подготовки Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ проводилось заседание рабочей группы по данному вопросу, а так же селекторное совещание “О реабилитации детей после кохлеарной имплантации” Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Представляем вашему вниманию текст выступления В.Н. Рухледева на заседании Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ по вопросу “О мероприятиях по реабилитации пациентов после кохлеарной имплантации”.
г. Москва, 25 ноября 2015 год
Уважаемая Александра Юрьевна, уважаемые члены Комиссии!
Кохлеарная имплантация (КИ) все больше распространяется в России, как один из современных методов медицинской реабилитации лиц с нарушениями слуха.
Но мировая практика показывает, что успешно проведенная операция не гарантирует положительного результата и быстрой реабилитации.
Для пациентов очень важна качественная, комплексная и всесторонняя реабилитация. Только от нее зависит возможность полноценной социализации, обучения, трудоустройства, интеграции в общество. К сожалению, в настоящее время для граждан с нарушениями слуха и людей с кохлеарными имплантами последовательных и комплексных реабилитационных услуг в России нет.
Надеюсь все понимают, что такое КИ? Это модулятор искусственных звуковых сигналов, непохожих на натуральные звуки. Поэтому нужно всем объяснять, что естественные звуки после операции пациент не услышит. Кроме этого, технология операции такова, что остатки своего слуха будут потеряны на всегда. Имплантированное ухо уже нельзя будет протезировать обычным слуховым аппаратом.
Выступление В.Н. Рухледева на заседании Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ
Одна пациентка, потерявшая слух в сознательном возрасте, после такой операции сказала, что теперь все говорят голосом Микки Мауса из мультфильма. Можете себе представить? К такому нужно заранее готовить, объяснять. А после операции нужна психологическая помощь. Надо сказать, что есть много других эффективных и более естественных способов слухопротезирования и примеров успешной социализации и полноценной жизни глухих людей без имплантов.
По нашему мнению, пациентам, идущим на операцию КИ или их родителям предоставляется неполная информация обо всех медицинских, физических, психологических и социальных последствиях этой операции, а также о том, сколько им придется потратить в дальнейшем средств на сервисное обслуживание.
Мы предлагаем создать единый справочно-информационный портал по проблемам кохлеарной имплантации, сурдологической помощи и слухопротезирования. Нужна единая база статистической информации по всем способам реабилитации инвалидов по слуху, а также необходимо вести статистику по количеству детей с кохлеарными имплантами, которые обучаются, как в общеобразовательных, так и в коррекционных школах.
Родители глухих детей соглашаются на проведение операции КИ в надежде, что дети сразу после операции будут слышать и говорить, станут, в их понимании, полноценными людьми. В действительности послеоперационная слухоречевая реабилитация – сложный и долгий, затратный, иногда многолетний процесс, к которому родители не готовы. Очевидно, что стоит привлечь специалистов из смежных научных областей для комплексного решения проблем и последующей реабилитации.
Как известно, после операции нужны регулярные занятия со специалистами – логопедами, сурдологами, но далеко не всегда это возможно по месту жительства пациента. Мы знаем, что укомплектованность регионов России сурдологами составляет всего лишь 20% от норматива. Кроме того, в процессе реабилитации пациентов с КИ должны также участвовать квалифицированные аудиологи и сурдопедагоги, которых катастрофически не хватает. ВОГ считает, что и эта проблема должна решаться комплексно.
Необходимо создание в регионах Российской Федерации сети специализированных Центров сурдологической помощи и слухоречевой реабилитации для лиц с нарушениями слуха, включая пациентов с КИ. Нужна комплексная организация подготовки специалистов (сурдологов, сурдопедагогов, сурдоакустиков, аудиологов, логопедов, специалистов по настройке слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов) для медицинских, реабилитационных, педагогических учреждений. Обучение специалистов медицинского и педагогического профиля (в рамках курсов повышения квалификации) навыкам общения на русском жестовом языке. Им приходится работать с людьми с нарушениями слуха, в том числе с глухими родителями детей с имплантами.
Также нужен индивидуальный подход к количеству занятий с сурдологом после операции КИ. Детям с КИ, у которых глухие родители и пациентам с поздним сроком установки КИ необходимо увеличить количество бесплатных реабилитационных занятий.
Целесообразно разработать нормативы по количеству занятий слухоречевой реабилитации с сурдологом за счет государственных средств.
Очевидно, что операция по КИ и последующая реабилитация обязательно должны идти в едином комплексе. В связи с этим предлагаем разработать программу комплексной (слухоречевой, социальной, психолого-педагогической) реабилитации людей с кохлеарными имплантами.
Стоимость операции по кохлеарной имплантации на данный момент составляет 1 млн. 144 тыс. руб. Как видно, государственные расходы на данную операцию значительны, но следует не забывать, что для полноценной послеоперационной реабилитации пациентов требуются дополнительные расходы, которые часто ложатся на самих пациентов или их родителей.
Нужны значительные финансовые затраты, связанные с оплатой проезда в центры реабилитации, проживания во время реабилитации, дополнительных занятий со специалистами, выездом на плановые обследования, оплатой настройки, ремонта, заменой кабеля и сменой батареек речевого процессора. Стоимость одного речевого процессора – 500-700 тысяч рублей, с учетом, того что замена процессора нужна раз в 4 года – очевидно, что это требует больших материальных затрат. Если пациенту установлено два кохлеарных импланта, то расходы возрастают в два раза.
Назрела необходимость разработать механизмы возмещения людям с кохлеарными имплантами материальных затрат на слухоречевую реабилитацию и техническое обеспечение функционирования системы кохлеарной имплантации.
Проблема существует в дальнейшем обучении детей с КИ. В общеобразовательных школах к обучению таких детей не готовы – отсутствуют соответствующие специалисты, либо есть логопеды, прошедшие курсы повышения квалификации по данному профилю всего за 72 часа. Такой логопед не может являться профессиональным специалистом по работе с детьми с КИ. Необходимо организовать соответствующие условия для успешного развития детей с кохлеарными имплантами в дошкольных, общеобразовательных и коррекционных организациях.
Значительная часть вопросов, связанных с реабилитацией инвалидов, в том числе по слуху, в настоящее время в Российской Федерации решается в рамках реализуемых Минздравом, Минобрнауки и Минтрудом России государственных программ, таких как “Доступная среда”, “Развитие здравоохранения”, “Социальная поддержка граждан”. Поэтому просим дать поручение проработать включение наших предложений в каждую из программ, реализуемых в настоящее время различными министерствами.
Решение проблем, связанных с КИ, носит межведомственный характер, и в связи с этим Всероссийское общество глухих считает необходимым создать межведомственную рабочую группу с участием представителей Минтруда, Минздрава, Минобрнауки, Минпромторга, Минфина, Минэкономразвития и Росстата, главного внештатного отоларинголога Минздрава Н.А. Дайхеса, представителей ВОГ и других экспертов с целью выработки предложений по совершенствованию оказания высокотехнологичной медицинской помощи людям с нарушениями слуха их дальнейшей реабилитации.
Просим учесть наши предложения и рекомендации по изложенным вопросам.
Спасибо за внимание.
Добавим, что 5 ноября в рамках подготовки к этому заседанию Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ состоялось совещание по этому вопросу. На совещание были приглашены заместитель министра здравоохранения Т.В. Яковлева, руководители структурных подразделений Минздрава, главный оториноларинголог Минздрава России Н.А. Дайхес, заместитель министра труда и социальной защиты Г.Г. Лекарев, представители Минобрнауки России, Института коррекционной педагогики Российской академии образования, И.И. Климачев, генеральный директор группы Компаний “Исток-Аудио”. От ВОГ выступил вице-президент ВОГ С.А. Иванов, он проинформировал о проблемах в реабилитации пациентов с кохлеарной имплантации, подготовленной на анализе материалов, представленных региональными отделениями ВОГ. Была также заслушана информация Минздрава РФ и других специалистов по этой тематике. По результатам того заседания были выработаны рекомендации по подготовке решений Комиссии по делам инвалидов по проблемам кохлеарного имплантирования.
ВОГинфо.ру