Мама, воспитывающая ребенка с КИ, делится житейскими трудностями
С дочкой Лилией после установки кохлеарного импланта
Я хочу рассказать о проблемах, с которыми столкнулась наша семья. Сама я родилась в слышащей семье, среди моих родственников никогда не было глухих и слабослышащих. До 10 месяцев я развивалась, как все дети – повторяла «ба-ба», «ва-ва», «дя-дя» и т.д. Но в 10 месяцев я неожиданно заболела, с высокой температурой, и маму со мной положили в больницу с подозрением на воспаление легких.
Лечили меня в течение двух месяцев антибиотиками, но улучшения не было. Нас перевели в Краевую клиническую больницу города Барнаула. В больнице маме сказали, что у меня никогда не было воспаления легких, температура была оттого, что у меня с рождения была гиперплазия тимуса (увеличение вилочковой железы). Лечить меня было не нужно.
В результате лечения у меня появилась лекарственная болезнь, аллергия на антибиотики. А позднее мама поняла, что я потеряла слух. Диагноз: двусторонний кохлеарный неврит, тугоухость 3-4 степени. Маме объяснили, что это заболевание не лечится, и ребенку необходимо пребывание в специализированном учреждении для слабослышащих.
Мама узнала о методике Э.И. Леонгард. Она научила меня говорить, и я закончила обычную школу с серебряной медалью. Но, к сожалению, мама была учителем иностранного языка, а не логопедом. Поэтому научить меня произносить правильно некоторые звуки она так и не смогла. Специалисты, к которым она меня постоянно возила, советовали ей сдать меня в интернат, так что они ей ничем не помогли.
Сейчас мне 35 лет, я живу в городе Новосибирске. У меня есть две чудесные дочки: одной 7 лет, второй 1 августа исполнился 1 годик. Маме говорили, что мои дети будут слышащими, но мои дети родились плохослышащими.
Семья Лавреновых
Мне и старшей дочери Лилии сделали операцию – кохлеарную имплантацию – в январе 2009 года. Тогда мне было 29 лет, а дочери 1 год и 9 месяцев. Дочь сейчас слышит хорошо, ей не пришлось учиться читать по губам, как мне в свое время, так как она понимает речь, поддерживает диалог, и голос у нее хороший. И мы очень рады этому. Только нужно еще учить ее связной речи, рассказам, пониманию сложных вопросов и тестов. Короче, капитально готовить к массовой школе. А для этого нужен реабилитационный центр и специалисты, которые в нем будут работать. Такого центра в Новосибирске, к сожалению, НЕТ.
Муж тоже сделал операцию по кохлеарной имплантации спустя два года после нас – в конце 2010 года, ему было 35 лет. Он тоже доволен, что сделал операцию: легче стало в плане понимания речи. Работает он в СИБ НИА им. Чаплыгина, этот институт связан с самолетами. На работе после операции его повысили с простого программиста до ведущего инженера-программиста. В нашей семье работает только он, и один обеспечивает всю семью.
У нас подрастает младшая дочь Нелли, к сожалению, она тоже плохо слышит. И мы ей тоже будем делать операцию, у нас нет сомнений на этот счет – потому что мы видим, как СЛЫШИТ старшая дочь. Моя мама очень сожалеет, что не было возможности сделать мне в детстве такую операцию. Ей было бы намного легче научить меня говорить. А так ей пришлось научить меня читать с губ. Чтение с губ и слуховой аппарат мне помогали понимать людей, учиться в обычной школе.
К сожалению, и в настоящее время перед глухими и слабослышащими стоят те же проблемы, что и 30 лет назад. Нет специалистов на местах, которые готовы заниматься с теми, кому сделали кохлеарную имплантацию. Ни о какой реабилитации в городе Новосибирске и речи нет. До сих пор нет никакого центра по реабилитации детей, которым сделали операцию. Каждая семья выживает, как может: занимаются сами с детьми дома, ищут специалистов, ездят в другой город на реабилитацию и т.д. В первые 2 года после операции мы тоже ездили – два раза в год в Питер в ЛОР НИИ, занимались там с профессионалами логопедами-сурдопедагогами. На эти занятия мы тратили в среднем 15-25 тысяч рублей за 2 недели (конечно, из своего кармана). На настройки мы также ездили в Питер – во время реабилитации. Первая реабилитация была полностью бесплатной, а во время остальных реабилитаций мы тратили на настройки – примерно по 500-700 рублей за одну настройку речевого процессора.
В Новосибирске есть городской сурдологический центр. Там работают сурдопедагоги-логопеды, которые ездили на учебу по работе с такими детьми. В прошлом году мы попросили позаниматься с дочкой, потому что девочке 6 лет, скоро ей идти в школу, а она не может произнести ни звук “Р”, ни звук “Л”. Но желания у сурдопедагога заниматься с ребенком я не увидела.
Очень хотелось бы, чтобы такой центр по реабилитации наконец-то создали в нашем городе. Родителям детей с КИ нужна помощь специалистов. В настоящее время мы нашли хороших специалистов, но за занятия приходится платить (в данный момент мы нашли логопеда и сурдопедагога, и за одно занятие платим порядка 500-600 рублей), и к этим специалистам очередь. Одного занятия в неделю мало, нужно несколько занятий. Если с ребенком не занимаются специалисты, он отстает в развитии от своих слышащих сверстников.
Вторая проблема, которая волнует нас – это замена речевого процессора. Те, кто сделал операцию в Москве, уже получили новые процессоры через 4 года. А нам сделали операцию в Санкт-Петербурге, прошло уже 5 лет, в январе 2015 года будет 6 лет. По поводу получения нового процессора ничего неизвестно. Мой процессор уже 2 раза ломался. На ремонт отправляют в Питер. Один раз получилось бесплатно отремонтировать (вышел из строя микрофон), второй раз я заплатила за ремонт 3 тысячи – уже из своего кармана. То время, пока его ремонтируют, я хожу со слуховым аппаратом, совсем плохо слышу, и мне тяжело. А что делать, если процессор сломается у дочки? Несколько недель она будет ходить глухой, а по губам она читать не умеет…
Третья проблема: нет садиков и школ для детей с КИ, именно с инклюзией. На мой взгляд, нужно, чтобы в садовских группах, куда ходят детки с КИ, было 50% слышащих детей и 50% ребят с кохлеарными имплантами. Хорошо бы так же было и в школах, или хотя бы в одном классе из 30 человек – 3-4 ребенка с КИ. Но у нас такого нет. Есть садики, в которые ходят дети с СА, глухие дети – и туда же отправляют детей с КИ. Есть в городе школа № 37 – для глухих. Но это не вариант для детей с КИ, ведь для успешной реабилитации им нужна речевая среда…
Лилия Лавренова, 7 лет
Сложно воспитывать таких детей в неслышащих семьях. А в нашей семье мы, родители, плохо слышим. Моя мама до сих пор помогает заниматься со старшей дочерью. В этом году ей исполнилось 7 лет, но мы решили остаться еще на 1 год дома, чтобы хорошенько ее подготовить к массовой школе. Ее подготовкой занимается моя мама. Так что только на следующий год пойдем в первый класс в обычную школу…
Инна Лавренова,
г. Новосибирск
От редакции ВОГинфо.ру:
Когда читаешь это письмо, бросаются в глаза две важные вещи, на которых хотелось бы заострить внимание. Во-первых, это необходимость покрытия государством всех расходов, выпадающих на долю родителей, решившихся на операцию по кохлеарной имплантации для своего малыша. Здесь имеется в виду не только оплата ремонта и своевременной замены составляющих КИ, но и весь процесс реабилитации в нужном объеме. Необходимо, чтобы в городах (хотя бы в областных центрах), откуда детей отправляют на операцию в столицы, тоже были реабилитационные центры с квалифицированными специалистами, и помощь там оказывалась бесплатно. Семье Лилии повезло, что их папа может финансово обеспечить неработающую маму, которая возит ребенка на реабилитацию, а также оплату самой реабилитации. А как поступят родители, получившие имплант для ребенка бесплатно и стесненные в средствах на оплату дальнейших занятий с ребенком? Не будет ли такая операция пустой тратой государственных денег?
Второе – это обучение детей с КИ жестовому языку. Во многих зарубежных странах подготовка к операции, а также дальнейшая реабилитация людей с КИ и их семей включает обучение жестовому языку. В России это не практикуется. Мол, зачем им ЖЯ? А случаи могут быть разные: начиная от упомянутой в письме замены процессора в другом городе, заканчивая, например, необходимостью контакта с глухими родителями, основной язык которых – жестовый. Ведь одна из причин, почему многие глухие родители против кохлеарной имплантации – это неиспользование жестового языка в процессе воспитания таких детей. Получается, что глухие родители со своим языком и культурой останутся «за бортом»?
Будем надеяться, что в программе реабилитации людей с кохлеарной имплантацией постепенно будут учтены все эти моменты.