Как живет человек, который не слышит и не видит
Нередко слышу в свой адрес такие вопросы: «Что ты делаешь дома? Чем ты занимаешься?» Эти вопросы обычно задают незнакомые или малознакомые люди, столкнувшись с тотально слепоглухим человеком. Могу только представить себе их лица – смущенные, с долей страха и сострадания. Их лица я могу только «нарисовать» в своем воображении, хотя сам, своими глазами мог видеть сравнительно недавно – лет 15 назад…
Сейчас я полностью слепой и абсолютно не слышу – слепоглухой. До этого состояния был практически зрячим, потом слабовидящим глухим человеком, который успел за это время не только прожить свою жизнь, но и поставить в ней много зарубок. Например, учился в обычной школе-интернате для глухих детей в селе Березово под городом Кемерово (в Кузбассе), а после 8 класса продолжал учиться в городе Новосибирске и в то время развивался как обычный глухой молодой человек. Общался с ребятами, играл в разные спортивные игры и вволю накатался на велосипеде, на колесах с бензиновыми моторами.
После школы я, как и все, пошёл работать на завод. Попал в довольно опасный цех – на обрубку литья в литейный цех, где опасность можно было ожидать со всех сторон. Сверху над головами «летали» мостовые краны с многотонными грузами, не говоря уж о грузовиках и юрких автокарах и быстрых узкоколейных тепловозиков с прицепами. Было это самое замечательное время, хотя я и рисковал своей жизнью и здоровьем. Потом работал с отцом, тоже слепоглухим, в сельской мастерской по ремонту сельхозмашин. Далее работал на большом радиозаводе и в сборочном цехе по сборке сельхозагрегатов. Между ними было время долгого лежания в больнице – угодил не по своей вине в тяжелую мотоциклетную аварию, где друг-водитель погиб. За это время я уже успел жениться…
С женой Еленой
Короче, этот период был обычной жизнью зрячего глухого человека, если не считать явных признаков синдрома Ушера. А эта болезнь с возрастом все больше и больше наваливала на меня напряжения, требовалось больше внимания и готовности мгновенно реагировать на опасность. Прямо как Штирлиц в среде фашистов. Ведь выглядел я как обычный человек, и никто не мог догадаться, что я уже фактически слабовидящий или слепой. Особенно совсем посторонние. А вот с рабочими-коллегами везде были очень хорошие взаимоотношения, и с руководством предприятий тоже. Этот период жизни я бы назвал самым счастливым, самым полноценным и полезным…
В конце концов я решился покинуть этот мир, устав от напряжения из-за постепенного ухудшения зрения. После попал в общество слепых, где я сразу неожиданно осознал, что прежний мой мир стал недоступным, и мне уже не вернуться в коллектив здоровых людей, не работать на заводах. К тому же и мои когда-то хорошие глухие приятели вдруг стали избегать меня, как прокаженного. Это был очень тяжёлый переход в другой мир, в котором я до сих пор не чувствую себя своим…
Но в этом самом тяжелом периоде меня очень хорошо поддержала семья, жена Елена и дочери Света с Надей. В семье я был очень нужным человеком. Спасибо жене Елене, которая любит и молча терпит все трудности, связанные с моей слепотой. Недавно справили «жемчужную» свадьбу – прожили в браке 30 лет!
Семья Владимира
Вот когда я понял, что мир отодвигается от меня, и быть обузой и занудой в своей семье нельзя, тогда и стал искать варианты моей новой жизни в новом мире. К счастью, в свое время я был очень большим любителем читать фантастику и приключения. Дух Больших Надежд и Оптимизма здорово помогли мне пережить этот сложный период, а семья – вынесла меня снова наверх, и я стал надеяться на нереальный тогда (были трудные времена 90-х годов прошлого века) вариант: получить компьютер и научиться работать и общаться на нем.
К счастью, мои «фантастические» надежды оказались тем самым единственно возможным шагом в другой мир. Со старым компьютером мне помогли совсем посторонние люди. С компьютером я снова вернулся к самостоятельному образу жизни, стал общаться с миром, не выходя из дома, и реально помогать другим своим духом.
Сейчас обычный день у меня начинается в полшестого утра, встаю и первым делом сажусь к компьютеру и проверяю сотовый телефон – нет ли сообщений. Если чье-то письмо по электронной почте сразу берёт меня за душу, то я немедленно и подробно отвечаю на него. По сотовому телефону тоже общаюсь сам.
Эту возможность я, практически тотально слепоглухой, имею благодаря специальному устройству для чтения текста с экрана компьютера и смартфона. Это американский брайлевский дисплей «Фокус», который работает не только через кабель, но и через блютуз, что очень важно для работы с телефоном. О таком брайлевском дисплее мало кто может мечтать – стоит он дорого, за такую цену можно купить подержанный авто ВАЗ. Мне очень повезло, что мне помогли с приобретением дисплея. Не знаю, что было бы со мной без него сейчас, уже не могу себя без него представить…
Работа за компьютером на брайлевском дисплее
Далее за завтраком с женой обсуждаем новости, которые я успел уже узнать по компьютеру, и строим планы дня. Она уходит на работу, а я начинаю что-то делать по дому, мою посуду, пылесошу квартиру… Все делаю вслепую, это не так быстро, зато дела делаются! Если есть необходимость что-то починить, например, розетку или выключатель – сразу делаю это, чтобы потом не забыть. Даже удобнее, когда никого рядом нет – никто не мешает. За исключением сложных моментов, когда нужна помощь зрячего человека.
Потом снова сижу у компа, читаю новости, отвечаю на письма, сообщения, пишу что-то ещё. Приходит жена, вместе обедаем, быстро собираемся и убегаем на станцию электричек – едем на садовой участок в 50 километрах от дома.
На даче на мне лежат все «мужицкие» дела: в случае необходимости чиню, в том числе и поливочную систему, что-то придумываю для большего удобства пользования или проживания. Еще моя обязанность на даче рвать заросшую траву в проходах между грядками, на «тротуарах» и под кустами. На грядки не лезу – не хочу слушать нотации жены о том, что я вырвал хорошие нужные растения… В последнее время все думаю о том, как освободить жену от трудоемкой работы поливать грядки, но этот вопрос пока остаётся нерешенным. Надеюсь, что-нибудь и с этим получится придумать. Домой приезжаем к вечеру, ужинаем и каждый занимается своими делами, а я – к компьютеру и к телефону.
Вот так и проходит один из моих обычных дней, так что мне есть, что ответить на заданные вопросы о моем дне…
Я родился глухим и вырос в среде глухих, поэтому жестовой язык для меня – главный язык общения с ближними, и я очень быстро общаюсь с домочадцами и с друзьями, кто не боится ко мне подойти. Но у всех свои дела, и поэтому я все равно испытываю недостаток в общении, во встречах с людьми…
С внуком Даниилом
Законы РФ начинают «оборачиваться» лицом к проблемам слепоглухих, но воспользоваться своими правами слепоглухой человек не то, чтобы в полной мере, даже частично не может, и это обстоятельство делает жизнь каждого из нас труднее в психологическом плане…
Про себя я могу сказать, что мне больше повезло, хотя бы по сравнению с моим другом-одногодком, тоже слепоглухим, из другого города. Внешне его можно тоже считать счастливым: живёт один в двухкомнатной квартире с евроремонтом и новой мебелью. Одет хорошо, и еда всегда есть. О нем заботится его родная сестра. Но этот друг, Саша, не умеет пользоваться компьютером, не смотрит телевизор, и друзья к нему не ходят (друзей у него нет, «отпаялись», и семьи своей нет – жена бросила его еще лет 25 назад). Я к нему в гости приезжаю раз в год, и это для него самая настоящая радость. Он старается расспрашивать меня обо всем: что происходит в мире, про спорт, сколько я получаю пенсии, сравнивает кто больше и т.д.
Друг Саша в молодости
Что могу – рассказываю, ещё расспрашиваю его, как он себя чувствует и как живет. Отвечает: «Если бы я вдруг прозрел – все бросил бы и ушёл отсюда куда глаза глядят!» – это крик души «неплохо живущего» слепоглухого. Его жизнь – фактически «домашний арест», нет даже ключа-кнопки на входную дверь в подъезд. Сестра не считает целесообразным его выпускать на улицу: не видит – мало ли что может случиться. На мой вопрос, как он может так без общения и информации жить, он отвечает, что все время прокручивает в голове всю свою жизнь, в которой он когда-то видел… Так недолго и с ума сойти!
А ведь законы есть: и на тифлосурдопереводчиков и на соцработников-сопровождающих (за сопровождающих ещё надо побороться). Но в реальной жизни воплощения законов нет и нет таких специалистов, поэтому нам «не положено ещё». А человек без вины обречен на «домашний арест» – без права связи и общения с друзьями, знакомыми, без информации о том, что происходит вокруг.
Мы с дочерью Светланой были на Неделе культуры и реабилитации в Германии и Финляндии, где я имел возможность убедиться, как в некоторых европейских странах работает служба сопровождения слепоглухих. Работников набирают из числа безработных глухих, и государство платит им за работу. В Финляндии это 360 часов в год! Фактически работник ежедневно может «работать» со слепоглухим по часу, и этого бы хватило моему другу Саше, чтобы узнать новости и смотаться в магазин за своими любимыми вкуснятинами. А мне лично такая служба помогла бы ходить в библиотеки, в места соцбыткульта или просто на встречу с друзьями или с такими же слепоглухими, если мы сами не можем друг к другу пойти, а родственникам некогда…
Вот живёт среди нас слепоглухой человек, и о нем мало кто знает, а незнакомые ещё удивляются при столкновении с этим странным «инопланетянином». На самом деле слепоглухой человек – это просто человек с надеждой и большой потребность в общении с миром!
Владимир Елфимов