Слепоглухой житель Великобритании собирается прыгнуть с парашютом
Слепоглухой 27-летний британец по имени Шейн решил совершить прыжок с парашютом, чтобы привлечь внимание к своей болезни. Шейн Робертс из города Эшби страдает генетическим заболеванием – синдромом Вольфрама, которому подвержены примерно 770 тысяч жителей Великобритании. Болезнь характеризуется наличием диабета, прогрессирующей потерей зрения и слуха и другими сопутствующими расстройствами.
Несмотря на это, Шейн утверждает, что не позволит своему состоянию здоровья помешать ему жить полной жизнью и совершить прыжок с парашютом с высоты 5 тысяч метров. Таким образом он надеется собрать 4 тысячи фунтов для британской организации, исследующей синдром Вольфрама и работающей с людьми, страдающим им. До этого Шейн уже совершал прыжок с парашютом в 2008 году.
Шейн сказал, что ему не терпится взлететь, и что он готов для прыжка: «Я сделал все, что требовалось. Конечно, иногда было страшно, но я справился с этим и смог скрыть свой страх».
Два года назад Шейн победил в национальном состязании писателей, представив на суд публики свою автобиографию «Моя жизнь». Описывая свою жизнь, он заработал тысячу фунтов, которую также потратил на благотворительность, передав британской организации слепоглухих «Чувства».
«Мне нравится собирать деньги на благотворительность, и я решил совершить самую безумную вещь, чтобы это сделать», – говорит Шейн. «Понятно, что я не буду видеть ничего подо мной, поэтому я полностью полагаюсь на инструктора. Я думаю, что для слепоглухого совершить нечто такое вдвойне захватывающе». На данный момент Шейн собрал уже 670 фунтов, благодаря анонсированию своего желания прыгнуть с парашютом.
Шейн живет один, нуждаясь в услугах по помощи только время от времени. Он получает услуги перевода и сопровождения 7 часов в неделю, как и другие слепоглухие в Великобритании. Но синдром Вольфрама очень влияет на его жизнь: «Это касается всех сторон моей жизни, от сна, ежедневных занятий, отдыха – и это только начало длинного списка». Стоит отметить, что средняя продолжительность жизни людей с синдром Вольфрама – 30 лет.
Одна из основателей организации синдрома Вольфрама – Трейси Линч – пожелала Шейну удачи и поблагодарила за поддержку: «Это очень храбрый поступок, и это поможет в исследованиях, которые находятся сейчас на очень важной стадии. На данный момент мы движемся к созданию лекарства, которое поможет замедлить процесс протекания болезни и облегчить симптомы. Также это поможет семьям, позволит предоставить необходимые устройства».
«Я стараюсь быть вовлеченным в разные активности. Мне, как и другим слепоглухим людям должна оказываться квалифицированная помощь в виде переводчика-сопровождающего, чтобы мы могли участвовать во всем, что захотим. В противном случае жизнь будет скучной и депрессивной», – заключает Шейн.
Перевод Валерии Виноградовой